关于自闭症的误解还要持续多久,南京人彭彭创

日期:2019-08-10编辑作者:综合体育

“值此世界提高对自闭症认识日之际,让我们重申对这些价值观,包括对平等、公平和包容的承诺,承诺促进所有自闭症患者的充分参与,为此要确保他们掌握行使权利和基本自由的必要工具。”

小男孩因为自闭症,成为父母内心深处一颗遥远的星。与邻居家一匹马的邂逅,意外地改变了这一切。马背上,男孩第一次说出了完整的话语,这让父亲惊喜不已——这本曾经感动了无数人的小说《马背上的男孩》及其同名纪录片,也深深感动和启发了南京70后小伙彭彭,他经营着一个以青少年马术培训为主的马场,“为什么不能利用马术的方式为自闭症孩子提供治愈的希望呢?”彭彭开始尝试做“马背上治疗自闭症”的公益活动。日前,彭彭和妻子一起走上东方卫视的《四大名助》节目,第一次向大众讲述他们奋斗背后的艰难与苦恼。

南京举办“世界孤独症日”活动

童年本应该是无忧无虑的快乐年华,孩子们本应该活泼可爱,但是社会中有一群孩子却只生活在自己的世界里。他们不与别人互动交流,他们的眼睛往往会没有焦点,没错,这些是自闭症儿童。

——联合国秘书长安东尼奥·古特雷斯

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给“星星的孩子”送去爱与温暖

自闭症是广泛性发育障碍(pervasive developmental disorder,PDD)的代表性疾病。孤独症的患病率一般认为约为儿童人口的2~5/万人,男女比例约为3:1~4:1,女孩症状一般较男孩严重。一般表现为社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式等。

2019年世界提高自闭症意识日纪念活动

《马背上的男孩》纪录片剧照

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自闭症的病因还不完全清楚,但目前的研究表明,某些危险因素可能同孤独症的发病相关。引起孤独症的危险因素可以归纳为:遗传、感染与免疫和孕期理化因子刺激。

现在在网络上大家总是喜欢用一句“我自闭了”表达自己在生活中遇到的种种压力,“自闭”在这里有点自嘲的意味,几乎不会有人将它联想到障碍疾病上。

尝试帮助“星星的孩子”

昨晚,南京阅江楼为自闭症儿童点亮蓝灯。当天,由中国历史文化名楼保护专业委员会主办的“点亮蓝灯、汇爱前行”活动正式开始,阅江楼、岳阳楼、黄鹤楼、鹳雀楼等16大中国历史文化名楼共同点亮蓝灯,号召全社会关爱、理解、接纳自闭症儿童,为自闭症儿童成长提供更有利条件。 本报记者 徐琦摄

关爱这些自闭症儿童是社会中每一个人的责任,积极帮助这些儿童进行自闭症治疗也成为了社会爱心的体现。目前自闭症治疗一般以非药物治疗为主,药物治疗为辅,两者相互促进的综合化治疗培训方案。进行个体化、结构化和系统化的治疗,坚持治疗。

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自闭症,又叫做孤独症,是一种神经发育障碍。自闭症孩子也被称为来自星星的孩子。最初的两年里,彭彭的马场接受了近20名患有自闭症的孩子做马术干预训练。“这些孩子都有典型的自闭症症状。”彭彭说。

南报网讯(通讯员聂珍香记者钟太昌朱凯葛妍)每年4月2日是世界孤独症日。昨天上午,由市残联主办、秦淮区残联承办的南京市第12次“世界孤独症日”广场活动,在汉中门市民广场举办,共同为孤独症儿童传递爱与温暖。

自闭儿童的康复训练是一项持久的征程,与目前自闭症儿童的不断增多的现状相比,康复机构的数量却很少,而且缺乏相应足够的康复仪器。目前一些自闭症康复机构已经规模化使用康复仪器,能够显著提升儿童在语言、智利等方面的能力。如自闭与多动障碍干预仪等,一般为比较昂贵的康复设备,但是却是康复中不可缺少的仪器。

怎么样帮助这些孩子呢?虽然国内外都曾有过用动物帮助自闭症儿童的例子,但这些帮助基本上只能改善自闭症状,却无一能使他们痊愈。治愈自闭症,是一个世界级的难题。彭彭和他的团队开始了艰难的尝试和探索。彭彭说:“马术干预训练实际上是一种动物辅助治疗,因为人与马的磁场接近,运动波段也有着类似,所以马术治疗对自闭症儿童而言,具有诱发平衡反应的效果。在经过两年的尝试后,马术干预训练的项目已经得到了初步的验证。”

“自闭症的原因是什么?”“哪些原因容易引起小儿自闭症?”“对自闭症进行治疗和干预最关键的是什么?”……活动现场,众多市民向参加义诊的专家团队咨询自闭症相关问题,由南京脑科医院、南京儿童医院、南京脑科医院儿童心理卫生研究中心等单位组成的专家组一一予以解答。“孤独症,又称孤独症谱系障碍或自闭症,是一种儿童广泛性发育障碍性疾病。主要表现为社会交往和社会沟通障碍、兴趣狭窄和刻板的行为模式。”南京特殊教育学院副教授徐冬晨介绍说,对孤独症进行干预最关键在于早发现、早干预,联合国鼓励各国政府和相关组织在每年的4月2日举行活动提高人们对孤独症的认识,这对孤独症的早发现、早干预有着重要意义。

自闭与多动障碍干预仪是针对自闭与多动障碍患者的注意力缺陷、语言育迟缓、语言沟通障碍、情绪与行为障碍等问题而开发计的一种现代化康复设备,采用多媒体手段进行情绪为干预,以期整合脑神经系统的运动,影响其情行为方式。

然而在现实生活中,自闭症却是一种广泛存在于儿童群体中的发育类障碍疾病。其特征是情绪,言语和非言语的表达困难及社交互动障碍,会对限制性行为与重复性动作有明显的兴趣。一般家长在两到三岁的时候就能发现相关症状。

最困难时只剩300块钱

“根据《中国孤独症教育康复行业发展状况报告显示》,孤独症发病率有逐年上升的趋势,目前已成为儿童发病率最高的精神类疾病。”市残联党组书记、理事长朱京芝介绍说。近年来,市委市政府不断加大政策支持和资金投入,鼓励和支持各类残疾儿童康复机构的建设和发展。近期,市政府常务会议通过了《关于完善残疾儿童康复救助制度的实施意见》,将于5月1日正式颁布,为我市残疾儿童康复工作提供强有力的政策依据。

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彭彭目前是国家级马术裁判,曾参加过奥运会、亚运会等重大体育赛事。彭彭最初开马场仅仅只是单纯地进行青少年马术培训。因为没有做太多宣传,彭彭的飞翔马马术俱乐部在最初几年里一直处于亏损状态,“从2009年至2012年,一直在赔钱,我记得有一年,在发光了工作人员工资,备好马匹一年的草料后,我的全部家当就只剩300块钱了。”但是彭彭没有放弃,在艰难的坚持中,彭彭的马场终于在2013年开始盈利。

当天,在南京玄武区特殊教育学校内,有一群自闭症儿童正在接受特殊训练——“艺术治疗”公益课程。去年10月底,由江苏省妇儿基金会“星宝贝艺术治疗关爱基金”联合南京特殊教育师范学院、玄武区特殊教育学校、南京星愿青少年关爱服务中心联合发起的“艺术治疗”公益课程在玄武特校开课。首期课程针对玄武区随班就读的8名自闭症孩子,通过“艺术治疗”的干预方式,与“美术治疗”“音乐治疗”相结合,提供专业化的心理疏导和行为干预的团体治疗。“美术治疗”方向学术带头人李敏介绍:“几个月的课程下来,孩子们的专注力、语言表达、情绪管理、互动交流各项能力都在稳步上升。”

公开信息显示,截止2016年,自闭症的发病率为1/45(美国国家卫生统计中心根据调查发布),也就是说每45个孩子中就有一个孩子是自闭症患者

在坚持的过程中,彭彭偶然读了小说《马背上的男孩》,“受这本书的启发,我一下找到一个全新的发展方向。”彭彭说,从2013年起,他开始创建“马背上的星星”纯公益活动,接收患有自闭症的儿童来马场进行康复训练。

针对大多数自闭症孩子都具有肥胖特征,1日下午,在专业自闭症患者康复训练机构南京明心儿童益智教培中心里,“小胖子减肥训练班”正式开课,第一节课是练习骑单车。明心儿童益智教育培训中心院长陶菁菁说,大概70%的自闭症孩子都有肥胖特征,这其中又有70%的孩子有癫痫症状。目前中心里共有30多名7—22岁的自闭症孩子上课,有10多人都是“小胖子”。来自社会机构的健身教练、体育老师及志愿者会定期来中心为孩子们上课,帮他们减重。

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在马背上创造的奇迹

提到哪个人有自闭症第一印象往往是他很害羞、不爱说话、喜欢把自己封闭起来不与外界交流,而且多数人认为这是由于后天家庭教育及成长环境所导致的。

彭彭坦言,最初做自闭症儿童干预训练时,困难重重。“2015年年中才在以往的基础上做了调整和补充,构建了一个康复体系,并且进行定向自闭康复的应用验证,现在还在这个过程中,效果好得让人惊讶,甚至被家长说成是奇迹。”

其实不然,自闭症是先天发育缺陷,不是家庭环境造成的,也不是心理问题。很多研究人员怀疑,自闭症是由基因控制,由环境触发的疾病。虽然环境因素所扮演的角色仍未有定论,但研究人员已经发现7个经常出现在自闭症病人的基因组。

比如,一位小患者,有交通障碍和情绪控制问题,“想要爸爸的眼镜,就会一把抓下来,(自闭症的孩子会动作在前),遇到不满会在大街上哭2个小时,而且不能与人对视。”通过训练,现在这个孩子眼神能与人对视10秒,“想要爸爸的眼镜,他会说:‘爸爸眼镜,摘。’并且面部表情也越来越亲和。”彭彭说。

每100个新生儿中,至少会有一个孩子是自闭症。

以前这个孩子半年都不出门,现在则可以自己从江宁坐公交车到新街口。还有一位小患者现在可以一边玩手机,一边听电视,然后准确地将电视里的话复述出来,而去卡啦OK,能在40分钟里学会唱一首歌。

自闭症孩子的生活,充满了悲伤和疯狂,虽然他们被称为“星星的孩子”,但是这个充满诗意的名字在现实生活里却满是悲剧。

研究成果

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引起国际关注

他们不会表达自己想法,想上厕所了就直接拉在裤子里,不开心了就大吼大叫乱抓乱咬,饿了什么东西都往嘴里塞,突然哭突然笑,把家里的东西扔的乱七八糟......

据彭彭介绍,在不到1年时间,他的“马背上的星星”公益活动已经康复了3例。什么是康复?“就是这些曾经无法与人与社会沟通交流,有各种行为语言障碍的孩子,如今可以独立地走上社会,融入社会。”彭彭说。

而这些孩子的父母,除了要承受孩子带来的痛苦,还要忍受来自街坊邻居的歧视和排斥,腾讯公益曾报道过一个案例,去年7月,深圳15个自闭症家庭入驻公租房的时候,遭到了其他业主们的拉横幅抗议,“罔顾潜在危险,危及家园校园”“保证了他们的住房,谁来保证我们孩子的利益”,字字诛心。

彭彭和其团队的研究与成果,也引起了国际相关机构的极大关注,美国伊利诺伊大学在彭彭的基地建立了应用健康科学学院运动测量实验室数据采集中心(马术)。经过不断的研究验证,最近半年内“马背上的星星”已经搭建了一个完善的康复体系,也因此取得了巨大的突破。

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彭彭表示,自己想要依靠运动、自然、家庭、营养等因素建立一个庞大的体系,更加全面彻底地帮助自闭症儿童康复。

此前还发生过因为孩子是自闭症与同学争吵,被班里其他其他家长控诉排斥,最后带着孩子烧炭自杀的悲剧。

孩子难以控制的情绪,街坊邻居排斥的行为,让几乎所有自闭症家庭都展现出一种发自内心的自卑。而这些本应该受到关爱的孩子们,却一直被笼罩在阴影里,难以被人理解。

我们能做些什么帮帮这些孩子吗?

不幸的是,面对自闭症这种精神疾病,医学界尚无治愈方式,这种病很难找到发病原因很难确诊,目前全世界公认的最佳治疗的方式只有康复训练。

但是尽管如此艰难,世界各地的仍有不少公益组织在为这群孩子的康复做努力,而4月2日“世界提高自闭症意识日”也是提醒社会,自闭症与普通人之间应该相互尊重、相互理解、相互关心,给予自闭症患者应有的权利,同时也是提高我们自己的社会责任感。

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针对康复治疗,卫生部办公厅印发的《儿童孤独症诊疗康复指南》中指出,儿童孤独症治疗以教育干预为主,药物治疗为辅。因此,药物治疗对于儿童孤独症只是对症、暂时、辅助措施,教育训练发挥着更重要的作用。康复程度取决于训练的方法是否正确、训练时间长短、介入早晚、孩子病情程度等。康复治疗要长期干预,甚至终身干预。

而马术治疗就是自闭症治疗方法中的其中一支非常重要的力量。

什么是马术治疗?

马术爱好者们可能对这个词语比较熟悉,简单来说,就是通过与马儿的接触、互动,利用马的律动及在马上设计的一些治疗计划,对生理、心理、认知、社会化及行为上有问题的病患进行治疗。

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但是马术治疗不是简单的骑马或者与马儿在一起玩耍,马术治疗需要从身体动作,语言、心理等多个方面去训练,参与马术治疗的马匹需要经过特殊训练,辅助人员也需要经过特殊培训。

但最重要的是,马术治疗能凭借与马的互动、照料马等活动,获得自我肯定和强大的控制感

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图源/HOPE马给您希望

在北京,有一家名叫HOPE的公益组织近10年来都致力于马术治疗领域,在这十年里,他们见证了无数患有自闭症的孩子在这里迈出崭新的一步。有不爱说话永远面无表情的5岁小男孩在马背上露出自信的笑容,也有从来不会与人交流的小姑娘第一次愿意主动去触碰马儿......

而在全国各地,还有无数家马术康复治疗中心正在为自闭症儿童提供帮助,帮助他们走出阴霾,打开心灵的窗户。

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河南周口,近日当地惠济医院的马术康复治疗项目正式运行,第一期共有15名儿童参与了马术康复课程,康复中心也为这15名儿童的情况分别制定出了不同教学计划。

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江苏苏州,世骑家马术中心迎来了吴越建华服务队“狮情仁爱,马术复健”的公益项目,为仁爱学校的6名孩子进行马术训练康复。

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3月初,来自江西、甘肃等省市的孤独症儿童及其家人安全抵达中国残疾人福利基金会孤独症儿童康复基地,展开为期90天的“集善扶贫健康行--红旗·孤独症儿童康复训练营”项目。

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3月27日,长春北湖,来自30组家庭患有自闭症的孩子们与家长一行到当地马术俱乐部,零距离接触小矮马,在教练的带领下,孩子们都伸出小手抚摸小矮马的身体。

类似的马术治疗中心遍布国内成都、苏州、北京、台湾、山东、南京、陕西、昆明、上海、海南、广东、河南、长春等13个省市。

他们是自闭症孩子们的希望,但是他们也面临着很多困难,由于国内马术治疗发展还不成熟,这方面的人才也十分稀缺,很多人都是在黑暗中摸索前行。

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图源/HOPE马给您希望

我们也希望在“世界提高自闭症意识日”这个特殊的日子里,大家能更多的关注自闭症儿童的现状,关注马术治疗的发展,让更多自闭症儿童通过马术康复治疗打开心扉,了解这个世界,同时也希望大家对自闭症孩子多一点理解,不要让社会的偏见再带给他们额外的压力。

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